Sept ans. C’est le temps qu’il faut en moyenne, en France, pour qu’une femme atteinte d’endométriose mette enfin un nom sur ses douleurs. Deux annonces tombées le 7 juillet promettent de raccourcir cette attente, et l’une d’elles porte une signature française.
Ce jour-là, deux nouvelles ont convergé. D’un côté, l’autorité sanitaire britannique, le NICE, a recommandé deux tests non invasifs pour repérer la maladie dès le cabinet du médecin généraliste. Le premier, Endosure, mesure des signaux électriques dans l’intestin en trois quarts d’heure. Le second, Endotest, se contente d’un échantillon de salive et sort d’un laboratoire lyonnais, la biotech Ziwig. De l’autre, une équipe écossaise a dévoilé une piste sérieuse pour un simple test sanguin. Après des décennies d’errance, le diagnostic de l’endométriose bascule enfin du côté de la biologie.
Pourquoi sept ans d’errance
L’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer, près de 2,5 millions de personnes rien qu’en France. La maladie installe des tissus proches de la muqueuse utérine là où ils n’ont rien à faire, hors de l’utérus. Résultat, des douleurs parfois handicapantes et, dans 30 à 40 % des cas, des difficultés à concevoir un enfant. Certaines femmes ratent régulièrement le travail ou les cours au moment des règles, sans mettre de mot sur ce qui leur arrive.
Le problème tient à un mur de banalisation. Pendant des années, ces douleurs ont été rangées du côté des règles un peu pénibles, sans plus. Le parcours actuel démarre par une échographie, parfois une IRM. Quand ces images ne montrent rien de net alors que la souffrance, elle, est bien réelle, le doute s’installe. Et la confirmation passait souvent par une cœlioscopie, une intervention chirurgicale sous anesthésie générale. Entre le premier soupçon et cette opération, beaucoup de patientes ont patienté des années, ballottées d’un cabinet à l’autre. C’est cette course d’obstacles que les nouveaux tests veulent supprimer.
Ce que la salive révèle
Le test de Ziwig traque des microARN, de minuscules molécules qui trahissent la présence de la maladie dans la salive. La Haute Autorité de santé lui reconnaît de très bonnes performances diagnostiques : 95 % de sensibilité et 94 % de spécificité, selon son évaluation. En clair, il repère la quasi-totalité des femmes malades et se trompe rarement chez les femmes indemnes.
Le principe tient en un geste : la patiente crache dans un tube, l’échantillon file au laboratoire, et le verdict revient en quelques jours, là où une cœlioscopie mobilise un bloc opératoire et des semaines de convalescence. En France, l’Endotest n’a rien d’une découverte. Depuis le 11 février 2025, l’Assurance maladie le rembourse déjà, dans le cadre d’un forfait innovation réservé pour l’instant aux diagnostics complexes, ceux où l’échographie et l’IRM ne tranchent pas. Son coût, 839 euros analyse et frais hospitaliers compris, est pris en charge à 100 %, sans un centime à débourser pour la patiente. L’expérimentation vise 25 000 femmes sur trois ans : 2 500 dans le cadre d’une étude, 22 500 en conditions réelles. La France a donc pris de l’avance, et c’est ce même test qu’un pays voisin adopte aujourd’hui.
Le Royaume-Uni rattrape son retard
Outre-Manche, l’attente est encore plus longue, plus de neuf ans en moyenne avant un diagnostic. D’où l’intérêt du feu vert donné par le NICE, qui autorise l’usage des deux tests dans le système public pendant trois ans, le temps de récolter davantage de preuves sur le terrain. « Notre projet d’avis traduit notre volonté d’amener vite les innovations prometteuses aux patientes, tout en bâtissant de façon rigoureuse les preuves de leur usage à plus grande échelle », a résumé Anastasia Chalkidou, responsable du programme des technologies de santé au NICE, citée par la BBC.
Rien n’est encore définitif. La consultation publique reste ouverte jusqu’au 27 juillet, et une deuxième réunion du comité est programmée le 12 août. Mais le message est posé : un test conçu à Lyon vient de franchir la Manche, adoubé par l’une des agences sanitaires les plus scrutées au monde.
Une prise de sang en embuscade
La salive n’a pas le monopole de l’espoir. Le même 7 juillet, des chercheurs de l’université d’Édimbourg ont publié dans l’European Journal of Endocrinology une découverte qui ouvre la voie à un test sanguin. En comparant le sang de 159 femmes atteintes d’endométriose à celui de 57 femmes sans la maladie, ils ont repéré une empreinte hormonale caractéristique : des taux élevés d’androgènes dits 11-oxygénés, en particulier la 11-cétotestostérone, une hormone fabriquée par les glandes surrénales.
Cette signature a permis d’identifier correctement plus de neuf malades sur dix. Les auteurs gardent la tête froide : la piste doit encore être confirmée sur un groupe plus large et plus varié avant qu’une prise de sang de routine puisse s’imaginer chez le médecin de famille. Une chose est sûre, la recherche multiplie désormais les angles d’attaque pour contourner la chirurgie.
Ce qui se joue cet été
En France, ces avancées prolongent la stratégie nationale lancée par Emmanuel Macron en janvier 2022, qui promettait de créer un « réflexe endométriose » et de raccourcir les parcours de soins. Trois ans et demi plus tard, un test salivaire est passé du laboratoire au remboursement, et une piste sanguine pointe le bout de son nez. Pour des millions de femmes qui ont appris à vivre avec la douleur et le doute, la perspective d’un diagnostic en quelques semaines, sans bloc opératoire, cesse d’être un slogan.
Le calendrier, lui, est déjà écrit. Le NICE doit rendre son avis définitif après la réunion du 12 août. L’expérimentation française, elle, court jusqu’en 2028, année où l’on saura si le test salivaire mérite un remboursement pérenne, et pour combien de patientes.
